martes, 28 de mayo de 2013

AMAPyP presenta su I Plan estratégico 2013/14

AMAPyP presenta su I Plan estratégico 2013/14
Es objetivo prioritario, la difusión del conocimiento sobre los efectos tardíos de la polio para mejorar la atención médica.
El próximo día 29 de Mayo, la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio “AMAPyP”, presenta su Plan Estratégico 2013/14 en el Salón de actos del Centro de Servicios Sociales de la Junta de Distrito Bailén–Miraflores. Esta importante iniciativa se crea dentro de un marco en el que se pretende conseguir  la atención socio-sanitaria que demandan las personas afectadas por la polio y sus efectos tardíos, entre ellos, el Síndrome Postpolio. Se pretende mejorar la calidad de vida de este colectivo de personas que en su niñez padecieron la polio y al cabo de los años, y sin saberlo, están siendo afectados por sus efectos tardíos.
Estrategias del Plan 2013-2014, Difusión y Atención Post-Polio en la provincia de Málaga:
·      La detección del número de personas afectadas existentes en Málaga y su provincia.
·      La difusión del conocimiento sobre los efectos tardíos de la polio entre la población afectada y público en general.
·      La implicación por parte del estamento médico-sanitario a todos los niveles, en la difusión del conocimiento sobre los efectos tardíos de la polio, y la atención de las personas afectadas a través de protocolos de actuación.
Ante las necesidades detectadas en las diferentes reuniones mantenidas con nuestros asociados, la recogida de opiniones y el consiguiente análisis y observación del estado de la cuestión, AMAPYP, de forma responsable y profesional, se ve en la obligación de atender a las personas afectadas por esta enfermedad, para dar un paso de calidad en la prestación de servicios que viene ofreciendo. A consecuencia de estos pasos previos, se diseña un programa de actuación para estos dos años.

AMAPyP ha observado un desconocimiento, por parte de la clase médica y de los propios afectados, que dificulta el que estos pacientes reciban, debida y oportunamente, la atención que requieren y merecen, para mejorar o conservar su calidad de vida.
En la presentación intervendrán:
§       D. Sergio Augusto Vistrain. Licenciado en psicología Social. Asesor. Miembro fundador y actual Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC). Miembro del Consejo Consultivo para las Personas con Discapacidad. Miembro de la Mesa de Trabajo de Discapacidad en el Consejo de Salud del Estado de México.
§       Dña. Mª del Consuelo Ruiz. Asesora. Secretaria de la Asociación Postpolio Madrid, Secretaria de la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) y representante de OMCETPAC en Iberoamérica.
§       Responsable de Diputación de Málaga por confirmar.
§       D. Raúl López. Concejal de Accesibilidad, Movilidad y Urbanismo del  Ayuntamiento de Málaga.
§       Dña. Mercedes González. Presidenta de AMAPyP.

La misión de AMAPyP
Nuestro principal fin es que sea valorada nuestra realidad  en toda su amplitud, siendo reconocido el Síndrome Postpolio y demás Efectos Tardíos, por los estamentos médico-sanitarios y la población de personas afectadas, sirviendo así la Asociación AMAPyP para unir, compartir información, ayudar y defender nuestros derechos como personas con discapacidad y afectadas por la polio. Velando por el cumplimiento de las justas atenciones médicas, sanitarias, administrativas y sociales.

Lugar:

Salón de actos del Centro de Servicios Sociales de la Junta de Distrito Bailén –Miraflores, sito C/ Martínez Maldonado, 58 (junto a gasolinera Las Chapas), a las 17:00 h

Prensa:
Pedro García Recover.
658374142
pedrorecover@hotmail.com

viernes, 16 de noviembre de 2012

Fundación ONCE organiza el I Congreso Internacional Universidad y Discapacidad


Fundación ONCE organiza el I Congreso Internacional Universidad y Discapacidad

§ El encuentro dará a conocer las experiencias de participación de las personas con discapacidad y su influencia en la universidad


(Madrid, 16 de noviembre de 2012).- Fundación ONCE, en colaboración con Fundación Universia y Fundación Vodafone España, organiza el I Congreso Internacional Universidad y Discapacidad, que se celebrará los próximos días 22 y 23 de noviembre en el Complejo Deportivo Cultural de la ONCE en Madrid (Paseo de la Habana, 208).

El principal objetivo del Congreso, que cuenta con el patrocinio del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte; del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; del Real Patronato sobre Discapacidad, de la Conferencia de Rectores de las Universidades Españolas (CRUE) y del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), es dar a conocer las experiencias de participación de las personas con discapacidad y su influencia en la universidad. 

El Congreso pretende, además, servir como referente mundial en el intercambio de experiencias y conocimiento que posibilite su posterior desarrollo y se establezca como marco de encuentro para la comunicación de avances en materia de discapacidad.

Según sus organizadores, la comunicación, la accesibilidad universal y las relaciones entre instituciones deben ser elementos transversales y necesarios del sistema universitario para conseguir que esas experiencias, proyectos, investigaciones den frutos y puedan replicarse en otros ámbitos y lugares. 

Así, profesionales de Holanda, Argentina, Bélgica, Brasil, Canadá, Estados Unidos, Chile, Colombia, Finlandia, Francia, Grecia, Italia, Polonia, entre otros países, participarán en esta primera edición del Congreso, que pretende fomentar el conocimiento, difusión y desarrollo de nuevos proyectos y actuaciones, con una visión internacional, y atendiendo a la investigación e innovación, los modelos y prácticas formativas y las políticas que propicien la inclusión del alumnado universitario con discapacidad.

El programa previsto comprende diferentes ponencias, mesas redondas, talleres y grupos de trabajo que tratarán temas como la accesibilidad universal y el Diseño para Todos, la financiación de servicios y recursos universitarios, la investigación y la innovación puestas al servicio de la mejora de la calidad de vida o la inclusión e inserción laboral del alumnado universitario.

Los interesados en ampliar información sobre el I Congreso Universidad y Discapacidad pueden hacerlo en la dirección web http://ciud.fundaciononce.es/.




El CERMI convoca una gran marcha en Madrid para defender los derechos de la discapacidad


Bajo el lema ‘SOS Discapacidad – Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo’

El CERMI convoca una gran marcha en Madrid para defender los derechos de la discapacidad 

· Está previsto que miles de personas con discapacidad y sus familias salgan a la calle el próximo día 2 de diciembre, a partir de las 12 horas, en el marco del Día Internacional y Europeo de la Discapacidad (3 de diciembre).

· Esta estrategia activa de contestación se podrá seguir en redes sociales, con el hashtag #SOSdiscapacidad

(Madrid, 15 de noviembre de 2012).- El movimiento social de la discapacidad, representado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), que representa a más de 4 millones de personas, ha convocado, en el marco del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, una gran marcha en Madrid, con el objetivo de defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias. 

Bajo el lema ‘SOS Discapacidad – Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo’, esta gran marcha por la discapacidad, que tendrá lugar el próximo día 2 de diciembre por las calles céntricas de la capital, a partir de las 12 horas, contará con la participación de miles de personas con discapacidad y sus familias, más voluntarios, profesionales y simpatizantes, que se concentrarán para unirse ante la inquietante situación que atraviesan, agravada por la crisis y las decisiones políticas de regresión de derechos y de debilitamiento del precario nivel de cohesión y protección sociales alcanzados por España.  

Con este acto cívico, el CERMI pedirá, a través de la lectura de un manifiesto, evitar el colapso de los sistemas y dispositivos de promoción y protección de las personas con discapacidad y sus familias.

Esta estrategia activa de contestación ‘SOS Discapacidad’ se mantendrá mientras perdure lo más agudo de esta crisis, iniciando su andadura en vísperas del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, en defensa de la inclusión, los derechos y la ciudadanía.

El CERMI es la plataforma unitaria estatal de representación de las personas con discapacidad que en la sociedad civil engloba a más de 7.000 asociaciones y entidades, que trabaja para lograr una inclusión plena de una realidad presente en el 10% de la población, los más de cuatro millones de personas con discapacidad que hay en España. Nuestro objetivo es conseguir el reconocimiento de los derechos y la plena ciudadanía y la igualdad de oportunidades de este grupo social.




miércoles, 7 de noviembre de 2012

Creada AMAPyP, la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio

La Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) es una asociación sin ánimo de lucro, creada en el año 2012.

La forman personas afectadas por la polio y sus secuelas, que en la actualidad están padeciendo los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y el Síndrome Postpolio (SPP). También en esta Asociación tienen cabida sus familiares, amigos, profesionales y cualquier persona que demuestra interés por ayudarnos a conseguir nuestros objetivos.

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Leído en: Noticias de Salud.

domingo, 28 de octubre de 2012

Ponentes y ponencias en la Jornada sobre el Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio (HRU. Carlos Haya)

Dra. Sandra Giacometti Silveira

Ponencia: Síndrome Postpolio: Etiología y clínica. Instituto de Neurociencias Clínicas. Servicio de Neurología. Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Málaga, 24-octubre-2012


Dra. Victoria Fernandez

Ponencia: Síndrome Postpolio (SPP): diagnóstico. Instituto de Neurociencias Clínicas. Servicio de Neurofisiología Clínica. Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Málaga, 24-octubre-2012


Dr. Mariano Bravo

Ponencia: Tratamiento del Síndrome Postpoliomielitis. Instituto de Neurociencias Clínicas. Servicio de Neurología. Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Málaga, 24-octubre-2012



Dr. Luis Muñoz Becerra

Ponencia: Alteraciones psicológicas en el Síndrome Postpolio. Instituto de Neurociencias Clínicas. Servicio de Neurología. Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Málaga, 24-octubre-2012




Imágenes Curro López

sábado, 27 de octubre de 2012

El Hospital Regional de Málaga celebra unas jornadas informativas sobre los efectos tardíos de la poliomielitis

La Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias organiza esta reunión en colaboración con la Asociación AGASI y la Unidad de Atención Ciudadana

El Hospital Regional de Málaga acoge esta tarde las II Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis (con el objetivo de informar a profesionales sanitarios y a las personas afectadas de polio, y sus familiares, del denominado Síndrome Post-polio (SPP), así como de la situación de los afectados.

El encuentro ha sido organizado por la Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias a petición de la asociación AGASI (Asociación andaluza de personas con secuelas de polio, sus efectos tardíos y síndrome post-polio) con la colaboración de la Unidad de Atención Ciudadana.

Leer más: Servicio Andaluz de Salud. Consejería de Salud y Bienestar Social.

El Hospital Regional de Málaga celebra unas jornadas informativas sobre los efectos tardíos de la poliomielitis

La Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias organiza esta reunión en colaboración con la Asociación AGASI y la Unidad de Atención Ciudadana

El Hospital Regional de Málaga acoge esta tarde las II Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis (con el objetivo de informar a profesionales sanitarios y a las personas afectadas de polio, y sus familiares, del denominado Síndrome Post-polio (SPP), así como de la situación de los afectados.

El encuentro ha sido organizado por la Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias a petición de la asociación AGASI (Asociación andaluza de personas con secuelas de polio, sus efectos tardíos y síndrome post-polio) con la colaboración de la Unidad de Atención Ciudadana.

La poliomielitis es una enfermedad infantil infecciosa causada por un virus, erradicada en España desde el año 1979, según la OMS. En España hay unas 40.000 personas afectadas de polio y la estimación de pacientes en Málaga es de unos 2.300.

El SPP, reconocido por la OMS en el año 2007, es un trastorno neurológico y traumatológico progresivo que aparece a los 15 años, o más, de una poliomielitis aguda. Se manifiesta por una debilidad y fatiga muscular sobreañadida, y dolor muscular y articular, pudiendo aparecer hasta en un 40% de los pacientes que han tenido polio.

Como efectos tardíos de la polio los afectados también pueden presentar, aunque con menor frecuencia, atrofia muscular, dificultad para respirar y deglutir, trastornos del sueño e intolerancia al frío, lo que, en ocasiones, conlleva grandes limitaciones para realizar las actividades de la vida diaria.
Los aspectos sociales de la enfermedad, así como la situación actual de los afectados, han sido abordados por representantes de la asociación de pacientes en el ámbito nacional, regional y local, y por una trabajadora social de la asociación.

De otro lado, neurólogos, neurofisiólogos y neuropsicólogos han presentado los aspectos clínicos y la situación actual de la enfermedad para la que actualmente no hay ningún fármaco eficaz.
El tratamiento está orientado a la prescripción de fármacos que alivien los síntomas, utilización de medidas ortopédicas, seguir una serie de recomendaciones que les ayude a llevar a cabo sus actividades de la vida diaria, y ayuda psicológica que facilite su adaptación a las nuevas circunstancias.

Así, recomendaciones tales como evitar el sobreuso muscular, realizar una actividad física moderada, evitar actividades extenuantes, programar periodos de descanso a lo largo del día, y evitar la obesidad, son básicas para mejorar la situación de fatiga que pueden presentar hasta el 80% de los pacientes.

El conocimiento por parte del paciente de la evolución de la enfermedad - habitualmente benigna, aunque lenta y con grandes periodos de estabilización – es fundamental para conseguir una mejor adaptación del paciente a su nueva discapacidad.

El diagnóstico de la enfermedad es clínico, no existiendo ninguna prueba diagnós-tica concluyente. Esto provoca que, en ocasiones, resulte difícil llegar al diagnóstico de la enfermedad, ya que se puede confundir con otras patologías que producen debilidad y dolores musculares.

Dada la gran variabilidad de síntomas que pueden presentar los pacientes se hace imprescindible la coordinación de un equipo sanitario multidisciplinar compuesto por médicos neurólogos, rehabilitadores, traumatólogos, neumólogos, médicos de familia, neuropsicólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, enfermeras hospitalarias de enlace y trabajadoras sociales.

Estas Jornadas, presentadas por el director de la UGC de Neurociencias, Óscar Fernández y por responsables del centro sanitario y de AGASI, pretenden sensibilizar y ampliar el conocimiento sobre el SPP entre profesionales y ciudadanos, así como mostrar la realidad de este colectivo de pacientes.